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03
JUN
Spinraza para todos.

El 6 de Junio se realizará una concentración en el Ministerio de Salud de la Nación, pidiendo que el ANMAT complete el registro de forma urgente, y que ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes de Atrofia Muscular Espinal a través del tratamiento Spinraza, que es traída del exterior.

 


En su cuenta de Facebook, Tiago Giansily, pide por esta medicación y que se apruebe de manera urgente para todos los que padecen la enfermedad de AME.

TEXTO:
Soy Tiago Giansily, oriundo de Vera Santa Fe y tengo AME TIPO II. Me lo diagnosticaron a los 2 años de edad, fue todo un desafió y un proceso de adaptación poder convivir con esta enfermedad. Al pasar el tiempo fui dándome cuenta que la Atrofia Muscular Espinal tenia sus cosas buenas y malas y también que se puede seguir viviendo con ella.

Hoy 16 años después de que esa enfermedad llego a mi vida y que me fue atrofiando cada día un poquito más, tan lento como el mundo cuando da vueltas, hoy tengo todas mis esperanzas puestas en poder aplicarme SPINRAZA y soñar con aquel futuro que siempre me imagine desde que era niño.

Hoy se que ya tengo mis brazos muchas veces con menos fuerzas, que me cuesta un poco más las cosas, se que me cuesta toser por mi solo y mi cuadro respiratorio es delicado, se que mis pies muchas veces me duelen, se que esto puede seguir empeorando pero también se que existe un TRATAMIENTO que me puede detener el avance de esta enfermedad de mierda, que la odias cuando te das cuenta que te consume. Somos más de 250 pacientes en este país que queremos poder levantar el brazo, agarrar un mate, abrazar, comer por si solos, salir en libertad, escribir a mano, que quiero poder abrazar, levantar un mate, poder salir con amigos, poder ESTUDIAR UNA CARRERA UNIVERSITARIA , disfrutar. No queremos correr una maratón, ni jugar un partido de fútbol, ni mucho menos bailar zumba en una academia.

Queremos soñar con vivir, queremos ser felices viviendo.

Toda nuestra fe esta en ese pequeño frasco de 4 dosis anuales, todo lo que somos y lo que queremos ser.

No se si esto sera viral como una noticia de showmacht o un vídeo gracioso de facebook. Nose si llegara tan rápido como un comentario de MM o CFK.

Si se, que quienes lo lean lo van a difundir y así poder hacer viral esto y que llegue a nuestras autoridades!

El 06 de Junio marchamos pacificamente por lo mas hermoso que existe ¡La vida!
#SPINRAZAYA #SPINRAZAPARATODOS #QUEREMOSVIVIR
EL AME NO NOS ESPERA. www.fameargentina.org

REGISTRO YA PARA TODOS LOS PACIENTES CON A.M.E
Spinraza ® es el primer y único tratamiento para AME, Atrofia Muscular Espinal. Una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple como respirar

Este tratamiento fue aprobado sin restricciones - esto quiere decir que pueden tratarse todos los niños, adolescentes y adultos con los tipos 1,2 y 3 - por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia, Corea del Sur,Suiza, Brasil y Chile, entre otros.

A partir de Enero 2017, la Agencia gubernamental ANMAT aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAEM. Hoy hay 40 pacientes en tratamiento (que accedieron a él después de una larga lucha con las obras sociales y amparos de salud), pero aún quedan más de 200 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad. 

¿Qué pedimos?
El laboratorio comenzó en ANMAT el proceso de registro de la medicación en Julio 2017.

Necesitamos que el Ministerio de Salud nos asegure que este proceso será terminado de forma urgente, y que ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para TODOS

LOS PACIENTES
Desde enero 2017 hasta el momento hemos tenido más de 14 reuniones en Ministerio de Salud (nunca nos recibió el Dr. Rubinstein), Superintendencia, ANMAT y Casa Rosada pidiendo ayuda, mientras tanto el tiempo pasa y nuestros hijos mueren!. Necesitamos que el gobierno que debe protegernos y representarnos, trabaje un plan de forma urgente - HOY - para que los niños, adolescentes y adultos con Atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento YA!. Como papás, como pacientes, como representantes de nuestra comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud, no vamos a seguir permitiendo que ese derecho sea vulnerado. No permitiremos seguir siendo ignorados por el Ministerio de Salud, y no permitiremos seguir siendo amenazados (nosotros y la comunidad médica) por las obras sociales que no cumplen con la cobertura del tratamiento.


 


 


 



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