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Síndrome de Williams: la enfermedad que hace a los niños sociables

Es considerada enfermedad "rara", ya que afecta a menos de 5 personas por sobre 10.000, y es considerado como el "opuesto al autismo". En los bebés puede generar varios problemas digestivos e irritabilidad, mientras que de más grandes, problemas en el desarrollo del crecimiento.

El síndrome de Williams fue detectado por primera vez en 1961, y una de las características principales de quienes la padecen, es ser muy extrovertidos y sociables, simpáticos y una gran voluntad de agradar al otro. Pero con el pas del tiempo, los retrae y genera dificultades para sociabilizar, ya que la gente no sabe cómo reaccionar.

"Las personas con esta condición tienen un perfil psicológico y social muy definido", explicó a "BBC Mundo", Rosa González, presidenta de la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), a la que pertenecen 170 familias.

Según explica la ciencia, el ser humano tiene 25.000 genes, pero sólo hace falta que unos 25 desaparezcan del medio del cromosoma 7 para que una persona tenga el síndrome, y que aún no se a podido diagnosticar en las pruebas prenatales.

Rosa enfatiza que "no son niños enfermos, sino niños que tienen un trastorno en su desarrollo general".

Uno de los rasgos característicos de quienes padecen el síndrome de williams, es que son muy confiados con los desconocidos, no detectan el peligro ni cuando son engañados, por lo que se vuelven muy vulnerables.  "Como ellos no tienen maldad, confían en que el de enfrente tampoco la tiene", explica Rosa.

"Para ellos el mundo es un lugar muy amable y hay un desajuste entre su cordialidad extrema y su incapacidad para entender las reacciones de la gente, lo cual puede generarles ansiedad, aislamiento social y soledad", dijo a la BBC, Phil Reed, psicólogo de la Universidad de Swansea, en Reino Unido.

David, el hijo de Rosa que padece la enfermedad, cursa tercero de primaria en un colegio ordinario, y la madre cuenta que prefiere jugar con niños que son más pequeños porque se ajustan más a sus intereses.

Los síntomas del Síndrome de Williams para los bebés, puede ser irritabilidad, problemas digestivos como cólicos, bajo peso y crecimiento, cardiopatías, como un soplo en el corazón, hernias o hieracusia.

Mientras en el crecimiento, puede generar retrasos, como empezar a caminar, dificultades de aprendizaje, problemas en las articulaciones, en el rango de movimiento y bajo tono muscular.

Hoy en día en países como España o Reino Unido el diagnóstico se suele dar durante el primer año de vida. Ahora hay más conocimiento y "las señales de alarma saltan enseguida", cuenta Rosa.

Pero no siempre fue así: para los jóvenes con Síndrome de Williams que ahora tienen 20 o 30 años, los diagnósticos llegaron en la segunda infancia o incluso en la adolescencia.

Otro síntoma que sufren, es el del "oído absoluto" y una sensibilidad natural para la música: tienen hipersensibilidad auditiva, hasta a veces, extrema.

Lo que genera que los sonidos cotidianos, como el ruido de cubiertos, masticar o de una aspiradora, les resulte desagradable o hasta incluso doloroso, pero pueden desarrollar una sensibilidad especial innata para la música.


 



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